Patienten auf Warteliste für ein Transplantat benötigen Unterstützung

Als Grundlage der Studie dienten semistrukturierte Interviews von 14 Patienten, die auf eine NTx von verstorbenen Spendern warteten (n = 7) oder vor kurzem ein Nierentransplantat erhalten hatten (n = 7). Die Interviews wurden anonymisiert und thematisch induktiv analysiert.
Bei der Analyse ergaben sich zwei Schwerpunkte, bei denen Bedarf zur Unterstützung der Patienten bestand – „Schwanken zwischen Hoffnung und Verzweiflung“ und „Die Überbrückung der Wartezeit auf das Transplantat“.  Es zeigte sich, dass ein Platz auf der Warteliste für ein Transplantat als Chance gesehen und mit der Hoffnung auf ein normales Leben assoziiert wurde. Jedoch ließ die damit verbundene ständig notwendige Verfügbarkeit für eine eventuelle Transplantation sowie die mit der Wartezeit zunehmenden physischen Probleme und die regelmäßige Dialyse meistens keine adäquate Alltagsplanung zu. Diese komplexe Situation führte nicht selten zu psychischen Problemen. Die plötzliche Transplantationsmöglichkeit wurde teilweise als Schock wahrgenommen. Auf die Zeit nach der Tx nach längerer Wartezeit waren die meisten nicht gut vorbereitet. Während der Wartezeit war es für die Patienten sehr wichtig, Gehör und Verständnis entgegengebracht zu bekommen. Die in Krankenhäusern oder Dialysezentren durchgeführte Dialyse könnte man dabei als Art Beschäftigung betrachten, die zur Strukturierung des Alltags aber auch der sozialen Kommunikation diente. Patienten, die nicht dialysepflichtig waren oder Heimdialyse durchführten, fühlten sich oftmals vergessen. Wichtig war für viele Betroffene auch, weiterhin einer geregelten Arbeit nachgehen zu können. Nicht zu unterschätzen ist zudem, dass das Thema Transplantation nicht nur den Patienten betrifft, sondern auch die Familienangehörigen und Freunde. Die Umfrage ergab, dass egal in welchem Umfang diese mit in die Krankheit involviert waren, Probleme auftraten, die gelöst werden mussten. Auf die Frage zur Unterstützung von außerhalb wurde meist die Unterstützung durch Klinik- und Pflegepersonal erwähnt. Wobei auch hier Heimdialysepatienten sich eher auf sich allein gestellt wahrnahmen. Sozialarbeiter wurden als unterstützend beschrieben. Einige Patienten empfanden kognitive Verhaltenstherapie als hilfreich und wünschten sich, dass diese auch direkt über Dialysezentren vermittelt würde. Im Allgemeinen meinten die Patienten, dass ihnen das Wissen über die Krankheit und über den Umgang mit dieser half, die Behandlung zu verbessern und auch das eigene Leben besser kontrollieren zu können. Die Wissensvermittlung wurde jedoch als sporadisch und des Öfteren als verfrüht beschrieben. Es gab aber auch Patienten, die dieser Wissensvermittlung auswichen. Als Informationsquelle wurde auch die Kommunikation mit anderen Betroffenen unter anderem während der Dialyse genannt. Als hilfreich wurden in diesem Zusammenhang auch Internettools, soziale Medien aber auch Hilfsgruppen aufgezählt. Zur Überbrückung der Wartezeit wurden verschiedene mentale Strategien beschrieben, wobei auch physische Aktivitäten erwähnt wurden, die den Patienten das Gefühl gaben, etwas Gutes für den Körper und sich zu tun.
Zusammengefasst beschreibt die Studie die Zeit auf der Warteliste für eine NTx als eine große Herausforderung für die Patienten begleitet von unvorhergesehenen Ereignissen und erschwert durch das nicht Verstehen des Transplantationsverfahrens sowie unrealistischer Vorstellungen. Geschildert werden Unterstützungsmöglichkeiten, Strategien und Verhaltensweisen zum Management der Erkrankung, wovon jedoch vereinzelt welche ungewollt zur sozialen Isolation führten. Nichtsdestotrotz bieten die aus der Studie gewonnenen Erkenntnisse eine Grundlage zur Ausarbeitung zukünftiger Schulungs- und Begleitprogramme von Patienten, die auf eine NTx warten.                                         GH